Register
National register- og biobankinfrastruktur, der understøtter langsigtet forskning i bronkiektasier hos børn.
Oversigt
En central del af ChildBREATHE-programmet er etableringen af et nationalt forskningsregister og en biobank for børn og unge med bronkiektasier i Danmark.
Registeret samler kliniske data, patientrapporterede oplysninger, mikrobiologiske fund og immunologiske analyser og muliggør dermed omfattende og longitudinelle vurderinger af sygdomskarakteristika og sygdomsudvikling.
Dataindsamling
Data indsamles inden for de sædvanlige kliniske forløb ved de deltagende centre og omfatter blandt andet:
- demografiske og kliniske karakteristika
- lungefunktion og radiologiske vurderinger
- mikrobiologiske data, herunder luftvejspatogener
- immunologiske markører, herunder inflammatoriske profiler
- patientrapporterede outcomes og livskvalitetsmål
- oplysninger om exacerbationer og behandling
Biologisk materiale som bronkoalveolær lavage, blod og respiratoriske prøver indsamles, når det er klinisk indiceret, og opbevares i den tilknyttede biobank.
Longitudinel opfølgning
Registeret er designet til at understøtte longitudinel opfølgning og gør det muligt at undersøge sygdomsforløb, behandlingsrespons og langtidsudfald i en national kohorte.
Denne struktur giver mulighed for at identificere prognostiske markører og understøtter udviklingen af mere individualiserede tilgange til udredning og behandling.
Fremtidig forskningsplatform
Efter den aktive forskningsfase (2025–2040) videreføres registeret og biobanken som en national forskningsinfrastruktur.
Platformen er tænkt som grundlag for fremtidige godkendte forskningsprojekter, herunder multicenterstudier og samarbejder med nationale og internationale partnere.