Om projektet

Baggrund

I Danmark findes der aktuelt ikke landsdækkende data om forekomst, ætiologi og sygdomsforløb ved bronkiektasier hos børn. Dette begrænser mulighederne for systematisk diagnostik, behandling og opfølgning samt for udvikling af målrettede forskningsstrategier.

Bronkiektasier hos børn er en heterogen tilstand med betydelig individuel sygdomsbyrde, hvor både infektiøse, inflammatoriske og strukturelle faktorer spiller en rolle i sygdomsprogressionen.

Formål

Formålet med ChildBREATHE er at etablere et nationalt forskningsgrundlag for bronkiektasier hos børn og unge i Danmark ved at kombinere kliniske data, patientrapporterede oplysninger samt mikrobiologiske og immunologiske analyser.

Projektet har til hensigt at:

• beskrive sygdommens ætiologi og epidemiologi i en dansk kontekst
• karakterisere det inflammatoriske og mikrobiologiske miljø i luftvejene
• analysere sammenhænge mellem sygdomsaktivitet, behandling og klinisk forløb
• undersøge betydningen af sygdomsbyrde og livskvalitet

Studiedesign

ChildBREATHE er et nationalt multicenterstudie, der gennemføres i samarbejde mellem Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet.

Projektet er planlagt som et 15-årigt aktivt forskningsprogram fra 2025 til 2040 og inkluderer løbende inklusion og opfølgning af børn og unge med bronkiektasier.

Dataindsamlingen omfatter blandt andet:

• kliniske oplysninger fra journaldata
• patientrapporterede outcome measures
• mikrobiologiske analyser
• immunologiske profiler, herunder cytokiner og cellepopulationer
• information om exacerbationer og sygdomsaktivitet

Register og biobank

Som en central del af projektet etableres en national forskningsdatabase og biobank, der muliggør longitudinelle analyser og fremtidige forskningsprojekter.

Efter afslutning af den aktive forskningsfase videreføres data og biologisk materiale som en national register- og biobankplatform, der kan anvendes i godkendte forskningsprojekter.